Om föreningen

Föreningen Bota FA! startades 2009 av en handfull människor som antingen själva har sjukdomen Friedreichs Ataxi eller är anhörig till en eller flera med sjukdomen. Anledningen är att vi kände att vi vill jobba på att hjälpa till och dra vårt strå till stacken för att så snabbt som möjligt få fram mediciner som kan bromsa, stoppa och bota FA!

Vi hoppas att vi kan engagera så många som möjligt med sjukdomen och att dessa i sin tur kan få med andra i sin bekantskapskrets så att vi kan öka medvetandegraden om sjukdomen och även samla in pengar till forskning.

Friedreichs Ataxi är väldigt ovanligt och därför är kunskapen om sjukdomen obefintlig eller dålig oavsett det gäller gemene man, sjukvård eller andra samhällsresurser.

Att drabbas av en obotlig sjukdom är svårt. Att drabbas av en obotlig sjukdom som är progressiv är värre. Om sjukdomen dessutom är ovanlig och kunskapen om den därför är dålig är situationen än värre. Så är läget för de med Friedreichs Ataxi och det vill vi försöka ändra på!