Mitt liv innebär beroende. Ett beroende av att andra människor hjälper mig med det som jag på egen hand annars inte klarar. Hjälp är en förutsättning för att jag ska kunna leva så som jag vill leva. För min del innebär det ett liv med personlig assistans, och jag är tacksam för att den möjligheten finns.
Samtidigt kan beroendet av assistans vara bland det absolut jobbigaste. Missförstå mig rätt! Det är ett privilegium att ha personlig assistent fast det är långt ifrån okomplicerat. Det kan suga sådan energi ur mig att leva ett liv i beroendeställning. Det ingår i mitt liv som sjuk. Dessutom är jag arbetsledare, vilket jag inte kommer ifrån. Det är ingen som riktigt kan förstå hur jobbigt det kan vara. Om man inte är eller har varit i samma sits, vill säga.
  
Att vara beroende av ett dött ting är en sak, en rullstol eller vad det nu kan vara, som man sakta men säkert får lov att acceptera. Men en personlig assistent har egna åsikter, egna känslor, egna behov, som ofta ändras med tiden. Det gäller ju även mig som kund, men skillnaden är, rent krasst, att det inte är mitt jobb att anpassa mig efter assistenterna. Ofta är det ju inte bara en personlig assistent heller, utan flera med olika personligheter som är i mitt hem vid olika tillfällen.

I mitt fall har det varit en hel del personliga assistenter genom åren, många har kommit och gått. Inte just för att jag är en svår person att ha att göra med, tror jag, men visst händer det att vi helt enkelt inte går ihop. Första halvåret brukar fungera smärtfritt, de så kallade smekmånaderna. Så varför mina assistenter inte blivit så långvariga kan bero på mycket. Andra jobb kanske lockar p.g.a. att de är mer ekonomiskt fördelaktiga eller inte ställer samma krav på att vara multifunktionell.

Fem år tillsammans med en assistent är det längsta ”förhållandet”. Jag levde ensam då, ganska ung och med lite färre krav tror jag. Men framförallt kände jag mig respektfullt behandlad av henne. Hon var pålitlig, ödmjuk, lyhörd, flexibel och fokuserade på att hjälpa mig med det fysiska och tog inte över. Vi fastnade inte heller i fällan av att vara för personliga med varandra, vilket annars är lätt hänt. Vår relation var hyffsat enkel, inte ytlig utan alldeles lagom. En jättesvår balans. Ju mer erfarenhet jag fått desto svårare har jag insett att det är.
Hur jobbigt och svårt det än må vara och alla tårar, ilska och frustration beroendet av hjälp orsakar. Så får jag ständigt påminna mig om sinnesrobönen, ”acceptera det jag inte kan förändra och förändra det jag kan”. Lättare sagt än gjort kanske men något att sträva efter. Och det hjälper. Mitt liv utan personlig assistans, hjälpsamma vänner och min älskade sambo. Det vore ett liv utan möjlighet att få grundläggande behov uppfyllda, innehåll och värde.
Så tack för att ni finns!

Text och bild: Kicki Lindgren

När jag var liten, fram till kanske 10 års ålder, hade jag ingen som helst aning om att jag bar på en obotlig neurologisk sjukdom. En väldigt ovanlig sådan. Mina två äldre halvsyskon, Thomas och Ulrika, hade i och för sig redan blivit diagnostiserade med Friedreichs Ataxi (FA). Men runt 10 års ålder trodde jag inte att denna hemska sjukdom skulle drabba lilla mig. Samtidig som jag ofta funderade över varför just jag inte blivit drabbad, men att mina syskon hade det?

FA är en sjukdom som bara drabbar ett barn om båda föräldrarna bär på en sjuk gen, vilket var fallet för mina syskon. Så att min mamma skulle ha träffat en annan man åtta år senare som också han bar på anlaget, så hennes tredje barn, dvs. jag, skulle bli sjuk... Det hade jag svårt att tro och definitivt svårt att acceptera när jag fick veta att även jag blivit sjuk. 100 % otur för mig och mina närstående. Livet är långt ifrån rättvist och det vet vi alla, det gäller bara att orka kämpa.

FA ärvs alltså i dubbel uppsättning, så kallat autosomalt recessiv. Felet i kroppen sitter på kromosom nummer 9 som finns i cellkärnan. Friska anlagsbärares barn löper 50 % risk att själva bli en frisk anlagsbärare och 25 % risk att utveckla sjukdomen. Alltså är det 25 % chans att bli frisk och att inte vara anlagsbärare. Slumpen avgör vem/vilka i en syskonskara som utvecklar sjukdomen fullt ut och de övriga kan alltså bära vidare på anlagen eller inget alls.

Cellkärnan styr alla funktioner i cellen och bestämmer våra arvsanlag. Arvsmassan har oftast formen av tunna trådar, om man studerar tråden närmare i mikroskop ser den ut som en telefonsladd. När cellen ska delas rullar trådarna ihop sig till kromosomer. Våra celler innehåller 23 par kromosomer (totalt 46 stycken). I varje par kommer den ena kromosomen från mamman, och den andra från pappan. Ett av paren kallas könskromosomer, hos kvinnor kallas båda könskromosomerna för X-kromosomer och män har en X- och en Y-kromosom.

Diagnosen ställdes på Karolinska sjukhuset i Uppsala när jag 
var 16 år. Bara månader innan, på ett annat sjukhus, hade jag fått svaret att 
deras undersökning på min balans och koordinations svårighet, med 100% säkerhet 
inte berodde på FA. Jag och min mamma grät av lycka, men lyckan varade inte 
länge då jag blev remiterad till KS.

 "That I Would Be Good"
that I would be good even if I did nothing
that I would be good even if I got the thumbs down
that I would be good if I got and stayed sick
that I would be good even if I gained ten pounds

that I would be fine even if I went bankrupt
that I would be good if I lost my hair and my youth
that I would be great if I was no longer queen
that I would be grand if I was not all knowing

that I would be loved even when I numb myself
that I would be good even when I am overwhelmed
that I would be loved even when I was fuming
that I would be good even if I was clingy

that I would be good even if I lost sanity
that I would be good whether with or without you..

/Alanis Morissette

Skrivet av Kicki Lindgren.
På bilden är  syrran, jag och brorsan.