2016
Mitt liv innebär beroende. Ett beroende av att andra människor hjälper mig med det som jag på egen hand annars inte klarar. Hjälp är en förutsättning för att jag ska kunna leva så som jag vill leva. För min del innebär det ett liv med personlig assistans, och jag är tacksam för att den möjligheten finns.
Samtidigt kan beroendet av assistans vara bland det absolut jobbigaste. Missförstå mig rätt! Det är ett privilegium att ha personlig assistent fast det är långt ifrån okomplicerat. Det kan suga sådan energi ur mig att leva ett liv i beroendeställning. Det ingår i mitt liv som sjuk. Dessutom är jag arbetsledare, vilket jag inte kommer ifrån. Det är ingen som riktigt kan förstå hur jobbigt det kan vara. Om man inte är eller har varit i samma sits, vill säga.
Att vara beroende av ett dött ting är en sak, en rullstol eller vad det nu kan vara, som man sakta men säkert får lov att acceptera. Men en personlig assistent har egna åsikter, egna känslor, egna behov, som ofta ändras med tiden. Det gäller ju även mig som kund, men skillnaden är, rent krasst, att det inte är mitt jobb att anpassa mig efter assistenterna. Ofta är det ju inte bara en personlig assistent heller, utan flera med olika personligheter som är i mitt hem vid olika tillfällen.
I mitt fall har det varit en hel del personliga assistenter genom åren, många har kommit och gått. Inte just för att jag är en svår person att ha att göra med, tror jag, men visst händer det att vi helt enkelt inte går ihop. Första halvåret brukar fungera smärtfritt, de så kallade smekmånaderna. Så varför mina assistenter inte blivit så långvariga kan bero på mycket. Andra jobb kanske lockar p.g.a. att de är mer ekonomiskt fördelaktiga eller inte ställer samma krav på att vara multifunktionell.
Fem år tillsammans med en assistent är det längsta ”förhållandet”. Jag levde ensam då, ganska ung och med lite färre krav tror jag. Men framförallt kände jag mig respektfullt behandlad av henne. Hon var pålitlig, ödmjuk, lyhörd, flexibel och fokuserade på att hjälpa mig med det fysiska och tog inte över. Vi fastnade inte heller i fällan av att vara för personliga med varandra, vilket annars är lätt hänt. Vår relation var hyffsat enkel, inte ytlig utan alldeles lagom. En jättesvår balans. Ju mer erfarenhet jag fått desto svårare har jag insett att det är.
Hur jobbigt och svårt det än må vara och alla tårar, ilska och frustration beroendet av hjälp orsakar. Så får jag ständigt påminna mig om sinnesrobönen, ”acceptera det jag inte kan förändra och förändra det jag kan”. Lättare sagt än gjort kanske men något att sträva efter. Och det hjälper. Mitt liv utan personlig assistans, hjälpsamma vänner och min älskade sambo. Det vore ett liv utan möjlighet att få grundläggande behov uppfyllda, innehåll och värde.
Så tack för att ni finns!
Text och bild: Kicki Lindgren