Det är med stor sorg och chock vi för några dagar sedan fick kännedom om att doktor Atle Melberg på Akademiska sjukhusets neurologmottagning hastigt gått bort.

Atle hade personliga kvaliteter som bidrog till att göra honom till en väldigt populär neurolog bland de med Friedreichs ataxi. Han var ödmjuk och prestigelös, och var mån om sina patienter. Bara det kommer man otroligt långt med och Atle borde fungera som förebild för andra läkare i det avseendet. Ryktet om Atle som en bra neurolog för de med Friedreichs ataxi spred sig mellan de med sjukdomen och allt fler sökte sig som patienter till hans mottagning. Det gjorde att han måste ha varit en av de neurologer i Sverige som träffade flest patienter med Friedreichs ataxi. Kanske den med mest patienterfarenhet. Eftersom han visade ett uppenbart intresse för sjukdomen så gjorde han små egna observationer kring symptom, som kanske inte alltid stämde med dokumentationen, som han ibland demonstrerade vid undersökningar. 

En årlig undersökning hos Atle var alltid väl förberedd för att hinna med så många relevanta kontroller som möjligt vid ett och samma tillfälle. Han var helt enkel effektiv, vilket är en vinst för både patient och antagligen sjukvården. Han ställde sitt batteri av frågor och gjorde sina undersökningar, på sitt lågmälda sätt. Alltid enligt samma mönster. Men det var tydligt att han hade god kännedom om sjukdomen och vad som är viktigt att kontrollera. 

Jag hade nöjet att träffa Atle ett antal gånger och uppskattade honom väldigt mycket som både läkare och person, och hans underfundiga humor. Atle var den enda neurolog som varit intresserad av oss som patientförening. Jag försåg honom då och då med nyheter på forskningsfronten om FA och annat jag tyckte lät intressant kring sjukdomen. När vi träffades tackade han alltid för att jag höll honom lite uppdaterad och hans sätt att diskutera det visade att han faktiskt läste och reflekterade kring det jag skickat. Så det var ingen falsk artighet. Han hänvisade också personer med FA som hade frågor kring sjukdomen, som inte var medicinska, till oss. Detta samarbete tror jag beror på att han verkligen brydde sig om sina patienter och var prestigelös nog att samarbeta med oss medicinska amatörer, men som besitter kompetens kring sjukdomen på andra plan som han som läkare inte kunde eller behövde känna till.

Han var väldigt tillgänglig för både sina patienter men även för föreningen, om vi hade en fråga. Även det var unikt. Han anpassade sig efter de kontaktvägar som var enklast för patienten. Var det svårigheter att prata men fungerade med en fråga, exempelvis via mail, ja, då kom det ett väldigt snabbt svar. Det var inga långa utläggningar, men en snabb lösning på problemet som gagnade både patient och honom.

Atle tyckte verkligen inte han var något märkvärdig. Det märktes när man träffade honom. Han gjorde liksom bara sitt jobb. Vad var det för märkvärdigt med det? Om man tackade honom blev han mest generad. Han tackade faktiskt för att man gav honom förtroendet att vara ens läkare! Hur många har träffat på en annan läkare med den inställningen?
Vi försökte några gånger få honom att följa med på ataxikonferenser utomlands, men han avböjde alltid försynt och tyckte inte att han hade något att bidra med. Det var bättre att han var på sin mottagning och tog om hand om sina patienter.

Eftersom Friedreichs ataxi fortfarande är en obotlig sjukdom med progressivt förlopp kunde inte Atle uträtta några underverk, lika lite som någon annan läkare. Trots det var han väldigt uppskattad av sina FA-patienter, och även de med andra obotliga ataxisjukdomar. Det han gjorde var att han var genuint intresserad av sina patienter, lyssnade och gjorde det han kunde göra för att underlätta deras liv. Av egen erfarenhet vet jag att man många gånger som patient i möte med läkare känner att man stör och stjäl av deras viktiga tid, och får känslan av underläge mot en auktoritet. Atles personlighet sände ut helt andra signaler och han hade  uppenbarligen inget behov av att framhäva sig själv.

Atle lämnar ett stort tomrum efter sig, för både patienter och oss som förening.

Tack för allt, Atle!

Thomas Stenholm

Den 4 juni var doktor Javier Díaz‐Nido inbjuden till Karolinska institutet av avdelningen för medicinsk biokemi och biofysik för att prata om sin forskning på Friedreichs ataxi. Doktor Javier är verksam på centret för molekylär biologi på Universidad Autónoma de Madrid, Spanien.

Bota FA! var inbjudna att lyssna till dr Javier, eftersom vi är med och finansierar en av hans forskningsprojekt.

Innehållet på själva föreläsningen var långt utanför vad vi som lekmän förstår speciellt mycket av. Den var ju riktad till andra forskare.
 Men de har bland annat tittat på hur brist på frataxin påverkar andra proteiner. Man har funnit att nivån på flera av de proteiner som är inblandade i att reparera DNA också är lägre. Exakt vad det beror på har man inget säkert svar på änu, men detta kan givetvis var en bidragande orsak till att  nervceller dör hos patienter med FA. 
Dokor Javier pratade även om försök på möss som avlats med FA. Man har testat att ge dem injektioner i hjärnan med ett proten som kallas BDNF (Brain-Derived Neurotrophic Factor), som agerar som nervtillväxtfaktor i centrala nervsystemet. Dessa har visat att BDNF kan minska de skador som brist på frataxin leder till.

Även om man inte förstår speciellt mycket så ger det alltdi en postiv känsla att lyssna till forskare som lägger ner all sin kraft på att räta ut frågetecken och finna ett botemedel. 
Efter föreläsningen fick vi en pratstund med doktor Javier och chans att tacka honom för hans arbete, samtidigt som han tackade Bota FA! för att vi varit med och finasierat hans forskning.